Voorlichtingsfilm Epilepsiechirurgie Wilhelmina Kinderziekenhuis

This is the fundraising page of Cónect Telecom B.V.
from € 10.000 (39%)

De opbrengsten van de inzamelactie rondom het Loud & Cloud event van Cónect Telecom B.V. zullen volledig ten goede komen voor het realiseren van een voorlichtingsfilm die online ingezien kan worden door ouders en kinderen die voor epilepsiechirurgie in aanmerking komen, met informatie over het preoperatief onderzoek, de operatie zelf, maar zeker ook de nazorg.

Voorlichtingsfilm kinderepilepsiechirurgie Wilhelmina Kinderziekenhuis UMC Utrecht

Een deel van de kinderen met epilepsie kan in aanmerking komen voor een hersenoperatie om de aanvallen te stoppen en de epilepsie te genezen. Dit heet epilepsiechirurgie. Na zo’n operatie wordt driekwart van de kinderen volledig aanvalsvrij en de meesten kunnen ook de medicatie afbouwen. Hun ontwikkeling verloopt daarna sneller en hun kwaliteit van leven verbetert enorm. Alle (jonge) kinderen die in Nederland in aanmerking komen voor epilepsiechirurgie worden geopereerd in het Wilhelmina Kinderziekenhuis UMC Utrecht, een landelijk en Europees erkend expertisecentrum voor moeilijk behandelbare kinderepilepsie.

Kinderen die mogelijk geopereerd kunnen worden – en hun ouders – gaan een intensief evaluatietraject tegemoet, waarin vaak vele onderzoeken moeten volgen om met zekerheid te beoordelen of een operatie mogelijk en veilig is. Dit kan een belastend en tijdrovend traject zijn. Zo moeten ze vaak een langdurig EEG (hersenfilmpje) ondergaan om de aanvallen vast te leggen, en worden er meerdere soorten hersenscans gemaakt. Soms is het zelfs nodig om een EEG ín het hoofd te verrichten, waarbij elektrodes op of in de hersenen worden geplaatst. Uiteindelijk volgt de hersenoperatie die de epilepsie moet genezen. Maar ook daarna zijn niet alle problemen over; het gezin gaat een heel nieuwe fase tegemoet, met vaak nog allerlei aanpassingsproblemen, spanningen, zorgen, en het wennen aan een heel nieuwe situatie waarin allerlei beperkingen langzaam moeten worden losgelaten.

Wij willen kinderen en hun ouders nog beter kunnen voorbereiden op het traject rond epilepsiechirurgie, door voorlichtingsmateriaal in de vorm van video’s en andere informatiebronnen online beschikbaar te maken. Daarin kunnen we uitleggen en ook tonen hoe de onderzoeken voorafgaande aan de operatie verlopen, wat ze van de opname en de operatie kunnen verwachten, en ook hoe de fase na de operatie eruit kan zien. Een goede voorlichting en voorbereiding kan veel zorgen en angst wegnemen en maakt het voor kind en ouders makkelijker om het epilepsiechirurgie traject te doorlopen.

You can create your own personalized poster to draw attention to this fundraising page. After printing the poster you can hang it in a shop, a café window or a community bulletin board. Ask your family, friends, co-workers and neighbors to help and also put up a poster in their home, school or work place. Most people are willing to help but be sure to ask permission first.

View all
09-10-2019 | 09:23 Onze zoon zit nu midden in het epilepsie chirurgie traject. Wij krijgen volgende week te horen of ze echt kunnen gaan opereren. Spannende tijd. Goede voorlichting is heel belangrijk voor deze kinderen!
08-10-2019 | 16:02