Steun het wkz in het onderzoek naar MoyaMoya!!!

This is the fundraising page of Raymond Spaans
Fundraising page closed You can't donate anymore
from € 500 (2232%)

Het verhaal van Finn

Op 7 juli 2015 kregen wij te horen dat Finn Moyamoya heeft (een zeldzame, maar ook zeer heftige en progressieve ziekte). Na drie jaar onderzoek in het Juliana Kinderziekenhuis (onderdeel van het HagaZiekenhuis), in Den Haag zijn we uiteindelijk bij dr. Niks in het LUMC terecht gekomen. Na ons verhaal te hebben gedaan over het verloop van de aanvallen van de laatste drie jaar, moest Finn daarna een MRI/MRA ondergaan. Daar kwam uit dat Finn Moyamoya heeft. We werden doorverwezen naar het UMC Utrecht/Wilhelmina Kinderziekenhuis. Op 28 juli hadden wij daar een afspraak met dr. Kroonenburg, dr. Braun en neurochirurg dr. v/d Zwan. Hier werd direct duidelijk dat Finn geopereerd moest worden. Ook kreeg hij te horen dat hij niet meer mocht voetballen (keepen), zwemmen en trampoline springen; kortom niet meer inspannen. Dit kwam keihard aan! Logisch ook. Na een aantal onderzoeken (angiografie/ petscan) is Finn op 28 december 2015 geopereerd, waarbij hij twee indirecte bypasses (links en rechts) en een directe bypass(rechts) heeft gekregen. Het herstel ging voorspoedig. Nu, 3,5 maand later, heeft Finn toch weer een terugslag gehad in de vorm van meerdere aanvallen per dag. Finn is voor een aantal dagen ter observatie opgenomen om te kijken hoe de aanvallen verliepen. Inmiddels zijn we aantal onderzoeken verder, waaronder een bezoek aan de KNO arts en een cardioloog, om een en ander uit te sluiten. Finn had mogelijk epilepsie, maar dat bleek gelukkig niet het geval. Uuiteindelijk zijn we een week in het WKZ geweest. De voorlopige conclusie is dat Finn (en wij als gezin) onze levenswijze op dit moment wat moeten aanpassen. We hopen dan ook , zeker voor Finn zelf, dat hij in de toekomst de draad weer kan oppakken en kan doen wat hij het liefste doet!

Moyamoya

Het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht is op zoek naar geld voor onderzoek naar het Syndroom van Moyamoya. Dat is een hart- en vaataandoening die vooral bij kinderen voorkomt. De ziekte, die tot een herseninfarct kan leiden, is zeldzaam en er is nog weinig onderzoek naar gedaan. Per jaar krijgt een op de miljoen mensen de aandoening Moyamoya. Bij kinderen wordt de diagnose iets vaker gesteld. In het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht worden deze kinderen behandeld.

Sponsorloop

Woensdag 22 juni wordt door de Pc Oranjeschool in Scheveningen een sponsorloop georganiseerd.

Alvast bedankt voor je bijdrage!

Raymond Spaans, vader van Finn (groep 5)

 

You can create your own personalized poster to draw attention to this fundraising page. After printing the poster you can hang it in a shop, a café window or a community bulletin board. Ask your family, friends, co-workers and neighbors to help and also put up a poster in their home, school or work place. Most people are willing to help but be sure to ask permission first.

View all
23-08-2016 | 09:12 Goed initiatief! Ga zo door!
12-08-2016 | 11:37 Omdat ik wil dat kinderen net zoals Finn geholpen kunnen worden altijd
07-07-2016 | 22:41 Onderstaande mail kreeg ik van mijn 2 collega's nav de bekend making van de opbrengst uit de actie op mijn werk. Onwijs tof!!! Jolanda, Wij vinden het een mooi initiatief en opbrengst iets te schamel. Graag het bedrag afronden op € 750. Het restant van € 350,- komt van Rebel Energy. Groet, Jan Coen en Bart
07-07-2016 | 08:55
06-07-2016 | 09:43 Bij RebelGroup in Rotterdam heb ik een inzamelingsactie opgestart. De bijdrage die mijn collega's hebben gegeven van € 198,70, waar ik onwijs trost op ben. Julian (mijn zoontje van bijna 13) heeft dit aangevuld tot een mooi rond bedrag van € 200,-. Vervolgens heb ik conform gedane belofte het ingezamelde te verdubbelen, € 400 kunnen overmaken. Op deze manier hebben we hoop ik een steentje kunnen bijdragen aan meer onderzoek naar behandeling/ genezing MoyaMoya.