Lopen voor Erszi

This is the fundraising page of Vrienden WKZ
Fundraising page closed You can't donate anymore
Normal c429002cf60d254ca95adeda71b262eb90ed1fe7
from € 1.500 (205%)

Onze dochter Erszi (17) heeft de ziekte van Moyamoya. Een jaar geleden hadden we hier nog nooit van gehoord. Is ook niet zo gek, want 1 op de miljoen mensen in Nederland krijgt deze diagnose. Deze zeldzame, maar ook heftige en progressieve ziekte komt voor bij kinderen en jong volwassenen en leidt tot TIAs en beroertes.

10 jaar geleden hebben we de eerste symptomen bij Erszi gezien. Onderzoeken volgden en de artsen kwamen met de diagnose epilepsie. In de jaren daarna ging het met up's en down's. In die tijd hadden we ook soms vage gevoelens dat er iets niet helemaal klopte. Maar de diagnose van Moyamoya kwam vorig jaar volkomen onverwachts. Al snel vielen daarna de puzzelstukjes op zijn plaats. De aanvallen die Erszi had gehad de afgelopen jaren waren geen epilepsieaanvallen, maar tia's. De schrik zat er behoorlijk in, maar op het moment van de diagnose ging het eigenlijk erg goed met Erszi. Ze deed examen voor het VMBO en had weinig klachten. Uit onderzoeken bleek echter dat de grote bloedvaten naar haar hersenen bijna helemaal dicht zaten. Doordat haar lichaam een netwerk van haarvaten aangemaakt heeft, kon er nog wel bloed en zuurstof naar de hersenen. Helaas is dit netwerk kwetsbaar en daardoor vatbaar voor tia's en beroertes.
In juli 2015 kreeg Erszi een aantal grote tia's en was er geen andere keus meer dan opereren.
In augustus 2015 heeft Erszi een directe en indirecte bypass aan de linker kant gekregen. De operatie ging goed, ze knapte snel op. Maar de maanden daarna waren spannend en onzeker. Ze had nog steeds veel last van tia's.

Inmiddels gaat het erg goed met haar. Ze is gestart met een nieuwe opleiding en staat positief in het leven. In juni 2016 is de andere kant aan de beurt en krijgt ze opnieuw een directe en indirecte bypass. Het zal weer een pittige tijd worden, maar met elkaar komen we er doorheen. Hoe de toekomst eruit gaat zien, weten we niet. De artsen kunnen geen garantie geven dat de tia's en beroertes uitblijven.

De operaties zijn symptoombestrijding en nodig om te zorgen dat er voldoende bloed naar de hersenen gaat. Maar de oorzaak de vernauwing in de grote bloedvaten kunnen ze niet wegnemen. Ze weten niet waardoor de vernauwingen komen. Er is meer onderzoek nodig om de vooruitzichten voor jonge patiënten met moyamoya te verbeteren. Voor deze onderzoeken is geld nodig.

Wij gaan met familie en vrienden de Rode Kruis bloesemtocht lopen op zaterdag 16 april en proberen zo geld in te zamelen voor meer onderzoek voor Moyamoya.

We zijn super blij met onze sponsors voor de t-shirts:
R-Go Tools, www.r-go-tools.nl Leerdam
Auberge de Reves, www.aubergedesreves.nl Leerdam
Middelkoop timmerwerken,www.vanmiddelkooptimmerwerken.nl Asperen
De Timmerman, www.de-timmerman.nl Asperen
Steinhoff, www.draagmuurverwijderen.nl Wijk en Aalburg

You can create your own personalized poster to draw attention to this fundraising page. After printing the poster you can hang it in a shop, a café window or a community bulletin board. Ask your family, friends, co-workers and neighbors to help and also put up a poster in their home, school or work place. Most people are willing to help but be sure to ask permission first.

View all
17-05-2016 | 10:31