Geef je fietspost mee naar Genua!

Campaign is closed You can't donate or start fundraising anymore
from € 150.000 (17%)

UCANRIDE4ARTHRITIS zal in september 2016 vanuit Utrecht (Nederland) naar Genua (Italië) fietsen, langs 9 kinderreumatologie centra / ziekenhuizen, om aandacht te vestigen op JIA en om geld in te zamelen voor onderzoek naar JIA. In Genua vindt van 28 september tot 1 oktober het Europese Congres van Kinderreumatologie plaats, het PReS congres.

We willen met onze fietstocht meer aandacht voor jeugdreuma en meer samenwerking in onderzoek. Wil je helpen? Dat kan: schrijf een brief of maak een tekening en spreek je steun uit voor deze actie! We verzamelen alle brieven uit de 8 ziekenhuizen/onderzoekscentra op de route en nemen ze mee op de fiets naar Genua. Daar presenteren we ze, samen met plannen voor meer samenwerking in onderzoek, op het Europees Congres voor Kinderreumatologie.

Bezoek: www.fietspostvoorjeugdreuma.nl

Juveniele idiopathische artritis (JIA) of jeugdreuma is de meest voorkomende reumatische aandoening bij kinderen en kan verwoestende gevolgen voor het welzijn en de mobiliteit van kinderen hebben.

Ondanks de toegenomen kennis in de afgelopen 10-15 jaar over de mechanismen die aan jeugdreuma ten grondslag liggen en de ontwikkeling van nieuwe medicijnen, is de optimale behandeling van kinderen met jeugdreuma vaak nog steeds een uitdaging. Daarom is meer wetenschappelijk onderzoek essentieel om de behandeling voor alle JIA patiënten te optimaliseren. We hebben in de afgelopen jaren geleerd dat, net als voor andere (gezonde) kinderen, het beoefenen van  sport gunstig is voor JIA patiënten. Ondanks hun ziekte en de onderhoudsmedicatie die nodig is om ze te behandelen, kunnen de meeste kinderen met JIA actief aan sport doen.

Het UCANRIDE4ARTHRITIS initiatief combineert deze essentiële behoeften voor JIA patiënten. We willen met een fiets-tour van Utrecht naar Genua aandacht en bewustzijn creëren voor deze ernstige en invaliderende ziekte bij kinderen. We willen laten zien aan JIA patiënten, hun families en vrienden, hun leraren en begeleiders, en aan de rest van de samenleving, hoe belangrijk het is om actief te sporten, ook als je JIA hebt. En we willen op deze manier geld bij elkaar brengen voor verder en meer wetenschappelijk onderzoek naar deze ziekte!

Doel

Ons doel is om ten minste €150.000 in te zamelen (dat is 100 € per kilometer) en daarmee het wereldwijde Jeugd Artritis Network (UCAN-U) te ondersteunen. Wij zijn van plan om met hulp van UCAN-U verder te bouwen aan een gezamenlijk platform voor onderzoek in Europa en daarbuiten, in het bijzonder voor onderzoek naar ernstige en therapie resistente jeugdreuma patiënten. Voor deze zeldzame ziekte is internationale samenwerking echt essentieel, en UCANR4A zal deze internationale samenwerking daadwerkelijk versterken!

Wij hopen dat u ook een bijdrage wilt leveren aan ons initiatief! Just do it!

Bas Vastert en Klaus Tenbrock, kinderreumatologen en initiatiefnemers van UcanR4A

Bas Vastert

b.vastert@umcutrecht.nl

Het tour-schema (start 19 september 2016):

Dag 1 (19-09): Utrecht-Aachen,  200km

Dag 2 (20-09): Aachen- St Augustin/Koblenz, 170km, 900 hoogtemeters

Dag 3 (21-09): St Augustin/Koblenz-Heidelberg 200km, 200 hoogtemeters

Dag 4 (22-09): Heidelberg- Freiburg, 200km, 400 hoogtemeters

Dag 5 (23-09): Freiburg – Zürich, 120km 1400 hoogtemeters

Dag 6 (24-09): Zürich- Andermatt – St Gotthardt – Airolo, 140km, 2240HM (top of the tour 2106m)

Dag 7 (25-0): Airolo – Milano, 170km

Dag 8 (26-00): Milaan-Genua, 150km.

 

View all
31-12-2016 | 00:06 To: Klaus fietst voor UCANRIDE4ARTHRITIS Anke's birthday
20-12-2016 | 11:10 To: The A team uit het UMCG Dochter heeft jeugdreuma
15-11-2016 | 21:00 To: The A team uit het UMCG Artsen die zich op deze actieve manier inzetten voor meer onderzoek naar JIA, daar kan ik als moeder van een klein meisje met jeugdreuma alleen maar heel dankbaar voor zijn!
09-11-2016 | 20:23 To: The A team uit het UMCG
27-10-2016 | 21:26 To: Bas fietst voor UCANRIDE4ARTHRITIS Omdat ik zelf jeugdreuma heb en dus een beetje weet hoe het is om hiermee te leven, heb ik geld gedoneerd voor het project van mijn dokter Vastert. Om hem te steunen voor de onderzoeken naar deze ziekte. Het zou fijn zijn voor kinderen in de toekomst, dat er goede behandelingen zijn voor JIA !